Bayi dengan penyakit jantung bawaan kritis tidak memiliki waktu untuk menunggu sistem menyelesaikan kebingungannya sendiri. Ia tidak dapat menjelaskan sesak, membedakan warna tubuh yang membiru, atau meminta orang dewasa mempercepat rujukan. Karena itu, keselamatan bayi tidak boleh bergantung pada keberuntungan bertemu dokter yang tepat, tersedianya alat di rumah sakit terdekat, atau kemampuan keluarga memahami istilah medis yang rumit.
Persoalan itu memperoleh titik uji baru melalui pelatihan teknik ekokardiografi dasar bagi dokter spesialis anak yang diselenggarakan RS Anak dan Bunda Harapan Kita pada 19–20 September 2026. Program tersebut diarahkan untuk memperkuat skrining penyakit jantung bawaan dan mempercepat jalur rujukan bagi bayi yang membutuhkan tindakan. Berdasarkan data Maternal Perinatal Death Notification 2024 dan 2025 yang dikutip penyelenggara, kelainan kongenital—terutama penyakit jantung bawaan dan kelainan saluran cerna—menjadi penyumbang kematian neonatal tertinggi setelah sepsis dan asfiksia. (keslan.kemkes.go.id)
Keselamatan bayi dimulai dari sambungan yang tidak putus
Dalam buku berjudul ‘Di Tanah Lada’, anak-anak tidak pernah hanya berpindah tempat. Ava bergerak dari satu ruang ke ruang lain—rusun, rumah sakit, hotel, rumah kerabat, stasiun, hingga mobil—sementara setiap perpindahan membawa risiko baru. Pertanyaan yang terus mengikuti bukan hanya apakah tempat berikutnya lebih aman, melainkan siapa yang tahu riwayatnya, siapa yang menjelaskan tujuan perjalanan, dan siapa yang tetap bertanggung jawab setelah pintu pertama ditutup.
Bayi dengan PJB menghadapi persoalan yang serupa dalam bentuk medis. Ia mungkin lahir di satu fasilitas, diperiksa di rumah sakit lain, lalu harus segera dibawa ke rumah sakit yang mampu melakukan operasi terbuka atau kateterisasi. Jika informasi klinis tidak ikut berpindah, jika hasil pemeriksaan tidak dipercaya, atau jika keluarga kembali harus memulai penjelasan dari awal, maka rujukan berubah menjadi rangkaian putus-putus. Tubuh bayi terus menanggung jeda yang diciptakan oleh lembaga.
Karena itu, istilah “fast track” tidak boleh berhenti sebagai nama prosedur. Nilainya baru terlihat apabila keputusan dokter di rumah sakit madya benar-benar membuka jalan cepat menuju rumah sakit yang sesuai. Dalam skema yang dijelaskan RSAB Harapan Kita, pasien yang membutuhkan operasi terbuka dapat langsung diarahkan ke rumah sakit paripurna, sedangkan kebutuhan kateterisasi dikirim ke rumah sakit utama. Jalur tersebut meninggalkan pola rujukan kaku yang selalu memaksa pasien melewati jenjang satu per satu, meski kondisi klinisnya tidak menunggu urutan birokrasi. (keslan.kemkes.go.id)
Alat tidak cukup jika pengetahuan tidak berubah menjadi keputusan
Ava memahami dunia melalui kata-kata. Ia membuka kamus untuk mengetahui arti hukum, legal, pekerjaan, uang, dan hubungan keluarga. Kebiasaan itu bukan sekadar kelucuan seorang anak yang belum memahami bahasa orang dewasa. Kamus menjadi cara Ava mengubah keadaan yang membingungkan menjadi sesuatu yang bisa ditanyakan dan dibandingkan.
Di ruang medis, ekokardiografi memiliki fungsi yang lebih langsung, tetapi prinsipnya sama: pengetahuan harus menghasilkan arah. Alat yang menampilkan gambaran jantung tidak otomatis menyelamatkan bayi jika dokter tidak mampu membaca temuan, menjelaskan tingkat kegawatan, dan menentukan ke mana pasien harus dikirim. Karena itu, pelatihan dokter spesialis anak di rumah sakit madya penting bukan hanya sebagai penambahan keterampilan teknis, melainkan sebagai upaya memperpendek jarak antara tanda klinis dan keputusan penyelamatan.
Namun, negara perlu berhati-hati agar pelatihan tidak diperlakukan sebagai garis akhir. Dokter yang telah dilatih tetap dapat menghadapi kasus yang sulit. RSAB Harapan Kita menyatakan akan menyediakan pendampingan jarak jauh melalui grup WhatsApp dan pertemuan Zoom ketika dokter di daerah membutuhkan evaluasi bersama. Di sini, tele-mentoring bukan fasilitas tambahan yang dapat dipuji lalu dilupakan. Ia adalah pengakuan bahwa kompetensi bekerja melalui dukungan, bukan melalui sertifikat yang membiarkan tenaga kesehatan sendirian ketika berhadapan dengan bayi dalam kondisi kritis. (keslan.kemkes.go.id)
Rujukan cepat harus berarti tanggung jawab yang jelas
Buku ini juga memperlihatkan betapa seringnya anak menjadi korban dari orang dewasa yang saling melempar peran. Ava dan Pepper berhadapan dengan keluarga, polisi, rumah sakit, tetangga, dan orang-orang yang berniat menolong, tetapi tidak selalu memahami siapa yang harus mengambil keputusan. Ada kepedulian, tetapi kepedulian yang tidak terorganisasi dapat berubah menjadi penundaan.
Dalam layanan PJB, pertanyaan itu harus dijawab secara konkret. Siapa yang memastikan hasil skrining diterima rumah sakit tujuan? Siapa yang mengatur kendaraan dan pendampingan keluarga? Siapa yang memberi tahu orang tua bahwa kondisi bayi mengharuskan tindakan segera? Siapa yang menjamin pasien tidak tertahan karena rumah sakit belum memiliki alat, listrik tidak stabil, atau proses pembiayaan belum selesai?
Rencana distribusi alat ekokardiografi dan probe khusus neonatus pada akhir 2026 merupakan langkah penting, tetapi juga membuka ukuran pertanggungjawaban yang lebih keras. Bantuan alat diprioritaskan bagi rumah sakit yang memiliki dokter terlatih dan stabilitas listrik memadai. Artinya, alat tidak boleh dikirim sebagai benda simbolik. Ia harus ditempatkan dalam ekosistem yang membuatnya dapat digunakan, dirawat, dibaca hasilnya, dan ditindaklanjuti. Bahkan pembiayaan melalui BPJS baru bermakna jika pemeriksaan yang sudah dilakukan benar-benar terhubung dengan keputusan klinis berikutnya. (keslan.kemkes.go.id)
Bayi tidak boleh menjadi korban dari jarak administratif
Target melatih separuh dari 504 rumah sakit madya pada 2026 menunjukkan skala persoalan sekaligus keterbatasannya. Negara sedang membangun jaringan, bukan menyelesaikan seluruh masalah dalam satu program. Karena itu, keberhasilan tidak cukup diukur dari jumlah dokter yang mengikuti pelatihan atau jumlah alat yang dibagikan. Ukuran yang lebih penting adalah berapa banyak bayi yang terdeteksi lebih cepat, berapa banyak rujukan yang tiba sebelum kondisi memburuk, dan berapa banyak keluarga yang tidak dipaksa berjuang sendiri di antara fasilitas kesehatan.
Di situlah pelajaran utama ‘Di Tanah Lada’ tetap relevan. Perlindungan bukan satu tindakan heroik pada saat genting. Perlindungan adalah sambungan yang dijaga terus-menerus: informasi tidak hilang, tanggung jawab tidak menguap, dan anak tidak ditinggalkan ketika berpindah dari satu tangan ke tangan lain.
Bagi bayi dengan jantung bawaan kritis, keterlambatan bukan sekadar masalah administrasi. Ia dapat menjadi perbedaan antara kesempatan hidup dan kehilangan yang tidak bisa dikembalikan. Negara boleh membangun sistem fast track, melatih dokter, menyediakan alat, dan membuka tele-mentoring. Tetapi seluruh ikhtiar itu baru memiliki arti apabila tidak ada lagi bayi yang harus menunggu karena orang dewasa belum selesai menentukan siapa yang bertanggung jawab.