Anak dengan HIV tidak hanya berhadapan dengan virus. Mereka juga berhadapan dengan rahasia, tatapan, bisik-bisik, dan keputusan orang dewasa yang sering dibuat atas nama perlindungan. Ketika status kesehatan disembunyikan tanpa penjelasan yang dapat dipahami, anak memang mungkin dijauhkan dari stigma untuk sementara. Namun, ia juga dapat kehilangan bahasa untuk memahami tubuhnya sendiri, alasan pengobatan, serta cara meminta pertolongan.
Persoalan itu kembali mengemuka setelah Komisi Perlindungan Anak Indonesia (KPAI) mendesak pemerintah memastikan seluruh anak dengan HIV/AIDS memperoleh pengobatan antiretroviral atau ARV, layanan kesehatan yang ramah anak, dukungan psikososial, dan kesempatan bersekolah tanpa diskriminasi. Desakan tersebut disampaikan pada 28 Juli 2026, setelah ditemukan 522 anak di Sidoarjo, Jawa Timur, terpapar HIV, termasuk anak usia PAUD dan TK. (m.antaranews.com)
Angka itu penting, tetapi tidak boleh membuat anak berubah menjadi angka. Justru di situlah pembacaan terhadap buku berjudul ‘Di Tanah Lada’ menjadi relevan: persoalan anak selalu dimulai dari pertanyaan yang tampaknya kecil—siapa yang menjelaskan, kata apa yang dipakai, dan apakah orang dewasa bersedia mendengar jawaban anak.
Anak membutuhkan penjelasan, bukan sekadar rahasia
Ava memahami dunia melalui kata-kata. Ia membuka kamus untuk mencari arti “hukum”, “legal”, “utang budi”, “cerai”, bahkan istilah yang digunakan orang dewasa ketika bertengkar. Cara itu bukan sekadar ciri keluguan. Kamus menjadi alat bagi Ava untuk menguji apakah bahasa orang dewasa sesuai dengan kenyataan yang ia alami.
Anak dengan HIV juga membutuhkan alat semacam itu—bukan selalu kamus dalam arti harfiah, melainkan penjelasan yang jujur, bertahap, dan sesuai usia. Mereka perlu memahami mengapa harus minum ARV, apa yang terjadi jika obat terputus, kepada siapa mereka dapat bercerita, dan bagaimana menjaga kesehatan tanpa merasa dirinya kotor atau bersalah.
Di sinilah rahasia dapat menjadi masalah. Kerahasiaan status kesehatan memang penting untuk melindungi privasi anak. Namun, privasi tidak sama dengan membiarkan anak hidup dalam kebingungan. Menyembunyikan diagnosis dari lingkungan sekolah berbeda dengan tidak menjelaskan apa pun kepada anak yang menjalani pengobatan. Yang pertama dapat menjadi perlindungan; yang kedua berisiko membuat anak hanya patuh tanpa mengerti.
KPAI sebelumnya mencatat bahwa stigma terhadap anak dengan HIV dapat memicu penolakan, kekerasan, diskriminasi di sekolah, dan anggapan keliru bahwa anak bersalah atas kondisinya. Lembaga itu juga menyoroti persoalan putus tindak lanjut pengobatan serta perlunya edukasi dan dukungan bagi keluarga. (kpai.go.id) Hubungannya dengan kisah Ava jelas: ketika kata-kata tidak dijelaskan, anak terpaksa menyusun sendiri hubungan antara ucapan, tindakan, dan rasa takut.
Stigma tumbuh dari percakapan orang dewasa yang tidak selesai
Dalam kehidupan Ava, orang dewasa kerap berbicara di luar jangkauan pemahamannya. Mama dan Papa bertengkar, menyimpan persoalan, lalu meninggalkan Ava untuk menebak apa yang sebenarnya terjadi. Pepper mengalami bentuk lain dari keadaan yang sama: ia hidup tanpa nama yang utuh, tanpa tempat tidur yang layak, dan tanpa kepastian bahwa orang dewasa akan melindunginya.
Anak dengan HIV dapat mengalami kesunyian yang serupa. Orang dewasa mungkin berbicara tentang penyakit itu di ruang rapat, klinik, atau grup keluarga, tetapi tidak kepada anak yang tubuhnya menjalani pengobatan. Akibatnya, anak mengenali kegelisahan dari ekspresi wajah, larangan berteman, atau perubahan perlakuan di sekolah—bukan dari penjelasan yang dapat menolongnya.
Lebih buruk lagi, stigma sering lahir dari informasi yang setengah benar. HIV diperlakukan sebagai ancaman moral, bukan kondisi kesehatan yang membutuhkan pengobatan dan dukungan. Ketika orang dewasa tidak memperoleh pengetahuan yang benar, anak dapat dijauhi dari teman, dipisahkan dari kegiatan sekolah, atau dipaksa menyimpan identitasnya seolah-olah ia membawa aib.
Pernyataan Menteri Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Arifah Fauzi pada Juli 2026 yang menyerukan penghentian stigma terhadap anak yang hidup dengan HIV mempertegas bahwa layanan kesehatan harus aman, ramah anak, berkesinambungan, dan bebas diskriminasi. (jogja.antaranews.com) Namun, seruan itu baru bermakna jika diterjemahkan ke dalam praktik: tenaga kesehatan yang mampu menjelaskan, keluarga yang tidak menakut-nakuti, dan sekolah yang tidak menjadikan status medis sebagai alasan pengucilan.
Sekolah harus mengenali murid, bukan mengunci diagnosisnya
Ava tidak hanya membutuhkan tempat tidur atau makanan. Ia membutuhkan hubungan yang membuat hidupnya dapat dipahami. Ia belajar dari Mama, Kakek Kia, P, Kak Suri, penjaga rusun, dan orang-orang yang memberinya ruang untuk bertanya. Dari sana tampak bahwa perlindungan anak tidak cukup berupa penyelamatan fisik. Anak juga harus tetap memiliki akses terhadap relasi sosial, pendidikan, dan kemungkinan membayangkan masa depan.
Karena itu, hak anak dengan HIV untuk bersekolah tidak boleh diposisikan sebagai kemurahan hati sekolah. Ia adalah hak. Sekolah tidak berwenang mengubah diagnosis menjadi alasan untuk menolak murid, memindahkan anak secara paksa, atau membocorkan status kesehatannya kepada orang tua murid lain. Kerahasiaan harus dijaga, sementara kebutuhan medis dan psikososial harus dikelola oleh pihak yang berwenang.
Di sinilah berita tentang desakan KPAI menjadi titik uji terhadap keseluruhan persoalan dalam ‘Di Tanah Lada’. Dalam kisah tersebut, rumah yang secara formal dimiliki orang dewasa tidak otomatis menjadi tempat aman. Dengan cara yang sama, sekolah yang secara formal menerima murid belum tentu menjadi ruang inklusif apabila ia membiarkan stigma bekerja melalui bisikan, larangan, atau pengucilan.
Sekolah juga harus mampu menjelaskan kepada komunitasnya—tanpa membuka identitas anak—bahwa HIV tidak menular melalui pergaulan biasa, belajar bersama, bermain, atau berbagi ruang kelas. Edukasi semacam ini bukan hanya pencegahan medis. Ia adalah pekerjaan kewargaan: mengajari orang dewasa dan anak-anak agar tidak menjadikan ketidaktahuan sebagai dasar untuk menyakiti.
Melindungi anak berarti menjaga sambungan hidupnya
ARV, dukungan psikososial, informasi yang sesuai usia, dan pendidikan tidak boleh berjalan sendiri-sendiri. Anak yang memperoleh obat tetapi takut datang ke sekolah belum sepenuhnya terlindungi. Anak yang diterima di sekolah tetapi tidak mendapat ARV juga belum aman. Anak yang diberi penjelasan tetapi hidup dalam lingkungan yang terus mempermalukannya masih menanggung beban yang sama.
Pelajaran terpenting dari Ava adalah bahwa anak membutuhkan orang dewasa yang tidak hanya menjawab satu pertanyaan, lalu pergi. Ia membutuhkan sambungan: dari rumah ke layanan kesehatan, dari layanan kesehatan ke sekolah, dan dari sekolah ke lingkungan sosial yang lebih luas. Jika satu bagian putus, anak kembali dipaksa menerjemahkan dunia sendirian.
Maka, tuntutan agar anak dengan HIV tetap bersekolah tanpa diskriminasi harus dibaca lebih luas daripada larangan menolak murid. Negara perlu memastikan obat tersedia, layanan mudah dijangkau, tenaga pendamping terlatih, informasi diberikan secara manusiawi, dan mekanisme pengaduan benar-benar aman. Keluarga perlu belajar bahwa melindungi anak bukan berarti membuatnya tidak tahu apa-apa.
Anak tidak menjadi lebih aman karena diagnosisnya dihapus dari percakapan. Ia menjadi lebih aman ketika orang dewasa mampu menjelaskan kenyataan tanpa menempelkan rasa malu. Dalam dunia Ava, memahami kata adalah langkah pertama untuk menemukan kebenaran. Bagi anak dengan HIV, kebenaran yang disampaikan dengan kasih, pengetahuan, dan perlindungan dapat menjadi awal dari kehidupan yang tidak dikendalikan oleh stigma.